????深圳商报记者 彭蓓 通讯员 陈永祥 实习生 林岚婷

????昨日，香港大学深圳医院报告全球第二例非典型“EB病毒相关性嗜血细胞综合症”。一位来自广东省西部农村的13岁患儿罗仔，经过该院4个多月精心救治，已经脱离生命危险。

????便血不止 体重降至20公斤

????罗仔家住粤西农村，今年初染上罕见怪病，4月开始大量便血不止，体重急剧下降至20公斤，瘦到“皮包骨”。4月1日，罗仔在深圳工作的姨妈彭红燕紧急将他接到深圳，转入香港大学深圳医院治疗。

????“当时我们所有人都很紧张，患儿瘦到皮包骨，一点血色都没有，体重只有20公斤，无法进食，只能靠输液维持营养?！痹诙浦鞒秩粘９ぷ鞯牧豕愫榻淌诨匾洹Ｒ蛭拮胁∏槲Ｖ?，港大深圳医院7名教授、十余名医生先后参与了对罗仔的救治。

????香港大学的消化内科、港大深圳医院顾问医生司徒伟基亲自为罗仔进行肠镜检查。但当内窥镜推进到1/3时已经不敢继续，怕导致肠穿孔，因为孩子结肠内的溃疡实在太严重。罗仔的便血也在加剧。到了4月25日，他转入重症监护室（ICU），期间病情急转直下，便血越发加重，迅速出现贫血、休克和循环衰竭。

????在ICU里，来自香港的李卫全顾问医生带领团队连续几天几乎不眠不休地守护着罗仔，争分夺秒进行CT等紧急检查。检查发现，患儿便血是某条动脉出血所致，影像科医生于4月29日凌晨和30日紧急进行血管介入手术，堵住出血处。

????但过了不久，弥漫性的大出血再次出现，输血都来不及。主诊的儿科医生怕护士走得不够快，好几次亲自跑去血库取血。那段时间，罗仔每天的输血量相当于整个人换了一次血。

????他的病情几乎牵动了整个医院及香港大学多名教授的心。包括儿科陈志峰、刘广洪、赵孟凖、周镇邦、高耀森教授和小儿外科黄格元副教授，消化内科司徒伟基助理教授，微生物科袁国勇教授，病理科张雅贤教授、张文凤医生在内的一大批医生，几乎每天都要会面或者在网上讨论孩子的病情变化。

????面对难以止住的肠道大出血，医生们一致认为必须切除出血段的结肠。在5月2日的“五一”假期里，黄格元副教授紧急从香港赶回医院，为罗仔进行了结肠切除术，终于成功止血。这让所有人都松了一口气。

????仔细探究 发现致病诱因

????手术切除的大肠标本被立即送往病理科实验室查明病因。只有找到致病原因，才可以找到治疗的方法。

????从罗仔入院开始，以中国工程院院士、港大深圳医院微生物与感染控制科主管袁国勇教授为首的团队一直在进行各种检查，但未能找到罗仔的病因。医生刚开始诊断为伪膜性肠炎，但对症治疗后，罗仔的病情没有得到缓解。

????“在使用了大量抗生素治疗后，孩子病情没有好转。这提示孩子可能是病毒感染。五一那天我想，如果再过一两天还找不出病因，可能他就熬不过这个周末了。”昨日，袁国勇教授接受采访时告诉记者。

????袁国勇回忆，五一那天，他在从港大深圳医院回香港的路上，突然想到了一种比较少见的病症——与EB病毒相关的嗜血细胞综合症。该病的一般症状——持续性发热、肝脾肿大、全血细胞减少，全都在罗仔身上出现。随后的血液检查证实了袁国勇的想法，罗仔的EB病毒DNA检测为阳性，并且每毫升血清的病毒含量异常高，超过了10000。终于找到了孩子患病的诱因。

????医生最终诊断为EB病毒相关性嗜血细胞综合症。该病在儿童中不算罕见，但对于多数孩子而言，症状轻微，临床表现仅为发热、肝脾肿大等，不会有罗仔这么严重。

????什么是嗜血细胞综合症？袁国勇解释，血液中存在着吞噬细胞，正常情况下，吞噬细胞是血液的“清道夫”，可以吞噬入侵的细菌和人体的衰老细胞。但如果吞噬细胞过度活跃，就会“不分敌我”，将人体正常的细胞一并吞噬。严重的会将人体组织、器官一点点侵蚀，导致大出血、器官衰竭等严重后果。

????在罗仔体内，就出现了这种异常现象——正常的血细胞不断被吞噬细胞吞噬，导致持续的高热和血细胞减少。其肠壁的血管炎症反应则导致肠粘膜坏死和肠道大量出血。

????查明原因之后，治疗方案变得明朗。医生们针对性地给予环孢素和大剂量激素治疗，马上收到了效果。罗仔体内的红细胞、血小板等指标开始回升，高烧退去，体温逐渐稳定。目前，罗仔已经脱离生命危险，恢复了进食，体重增长到25公斤，每天可以下床玩耍了。

????港大深圳医院的专家们认为，EB病毒感染并非引起罗仔嗜血细胞综合症的根源，它只是一个诱因或者催化剂。专家们怀疑，罗仔可能存在先天的基因异常，致使罗仔的吞噬细胞无法吞噬EB病毒，导致EB病毒在其体内大量复制，病情恶化。

????港大深圳医院副院长、香港知名儿童免疫缺陷专家刘宇隆教授正在安排罗仔和其亲属进行基因检测。如果确认是基因问题，罗仔的疾病可能要通过骨髓移植才能根治。

????巨额医疗费成负担 家属向公众求助

????从4月1日至今，4个月的治疗已经累计下27万元的医药费，尚欠17万没有结算。而后续的治疗需要多少钱还很难估算。这对于来自化州市农村的罗仔父母来说，难以承受。罗仔的姨妈彭红燕昨日透露，罗仔的父母均有残疾，父亲左眼失明，母亲半身不遂。一家人的生活仅靠父亲在建筑工地打工维持。为了给孩子治病，好几次家人不得不通过透支信用卡来缴付医疗费。

????刘广洪教授表示，罗仔今后的治疗之路还很长，但港大深圳医院的医疗团队会继续与孩子并肩作战。

????记者昨日将罗仔的情况反映给深圳市关爱行动公益基金会?；鸹峁ぷ魅嗽北硎?，愿意开放基金会的爱心账号，接受公众对罗仔的捐款。

????亲爱的你，如果愿意为罗仔捐款，请汇款到以下账号，并注明“捐款帮助罗增×”。

????爱心账户：深圳市关爱行动公益基金会

????爱心账号：7559 1734 0410 202

????开户银行：招商银行深圳分行上步支行

编辑:李桂瑜