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寻找生命正能量 —— 福田区残疾人自强之星系列报道之十四

2013-04-09  来源:深圳商报  【字号:  

吴剑夫妇:十六年坚持照顾脑瘤瘫痪儿

3岁的吴沛丰开始出现眼睑下坠的情况,此后的每一次感冒发烧,都会出现相似情况。自1997年开始,吴沛丰的左耳逐渐失聪。

吴剑夫妇带着沛丰跑了几家医院都是按照眼、耳方面来进行治疗,直到一次偶然的CT监测,脑瘤的噩耗如晴天霹雳般降临在这个不到15岁的少年身上。经检查,吴沛丰的肿瘤均长在脑干上,而此前的听力下降正是由于肿瘤生长挤压脑干两侧的听觉神经所致。吴剑夫妇无论如何也想象不到,曾是华强中学中长跑运动员的吴沛丰会因患上脑瘤而开始出现一系列的肢体不协调症状。热爱学习的沛丰在住院初期还将学习的书都拿去医院,后来由于病情加重只能转读元平特校。但对文学满怀热情的沛丰又开始向报社投稿,《深圳商报》也曾刊登过他的稿件,为此他也成为了该校第一位稿件上报的学生。

然而病魔似乎仍不愿意放过这个向上的孩子。经检查后发现,肿瘤已经蔓延到吴沛丰脊椎的每一个关节处,而不是单纯的听觉神经瘤。最终诊断结果为多发性神经瘤,即只要有神经的地方都可能生长此类肿瘤。

2万元的呼吸机是家中最贵的家当,无法自主呼吸的吴沛丰如今只能依靠呼吸机来进行生命的延续,为节省开支,吴剑参照医院的模型自制了一个呼吸机导管支架。2006年进行了一次放疗后,吴沛丰彻底瘫痪,只能通过胃管进食。吴剑每天6点半起床做骨头汤,加入安素、奶粉、杏仁粉等补品熬煮,妻子则为儿子擦身、换衣服、吸痰。骨头汤熬好之后,又要加入大、小米继续熬煮而后打碎,9点一切就绪就可以给儿子喂食了。一天6次的进食次数让吴剑夫妇除了为他补充营养就是照顾生理,夫妻俩笑说好多年都没有两个人一起出过门了,“一次只能去一个,连锻炼都得俩人交替着来?!?/p>

家中厚厚一沓抢救病例和疾病诊断书也无法阻止吴剑夫妇坚持的决心。100元一瓶的氧气在晴天时可以用10天左右,而在稍湿冷的阴雨天则5天就消耗完毕。但大晴天也并不省事,在稍热的天里沛丰就会发烧,因为吃不得退烧药,家里冰箱中的一层放着的都是夫妻俩为儿子制作的冰袋。一到夏天,主人房的空调都是开24小时。在采访过程中,吴妈不定时要走进房间为儿子吸痰,面对几乎没有意识的儿子,吴妈还是耐心地说:“来,啊,张嘴?!庇捎谟昧抗?,吸痰管都是直接从厂家批发。

命运仿佛偏爱捉弄这个普通的家庭。家中的二儿子小时候十分调皮,但经常摔跤和听写出错的症状让父母感觉不对劲,检查结果和哥哥一样。懂事的弟弟明白自己未来的命运会和哥哥一样,生活尚能自理的他平日里都会主动帮家里完成简单的家务。在夫妻俩平静的表情中,我们看不到一丝抱怨,儿子的生命能够延续已是他们最大的心愿。

刘才献:脑瘫儿子和植物人妻子的守护神

刘军,由于难产导致缺氧引发的先天性脑瘫,四肢运动功能障碍并伴有言语障碍,如今的他已经37岁了。在建业小区三室一厅的家里,我们见到了刘军。他坐在客厅里,系着围裙,以免流下的口水弄湿了衣服。因为大脑发育不完整,刘军只能通过啊呜啊呜的发音来表达自己的意思。

在过去的33个年头里,一直都是父母悉心照顾刘军。刘军还有个弟弟,毕业后一直独自住在外面,照顾刘军的重担就落在刘爸、刘妈肩上。生活虽然苦了点,也有不如意的地方,但是一家人总是积极地生活着。为了让刘军能与外界的人接触,两口子坚持每天把刘军从6楼背下来,送到香蜜街道职康中心做康复训练。

然而,在他们一家人努力向往美好生活的同时,厄运却降临在这个可怜的家庭。2009年4月的一天,刘才献像往常一样在职康中心陪同刘军做康复,待他回家时,却在厨房发现已经昏迷不醒的妻子。经过医生抢救,结果是高血压引起血管破裂,妻子可能从此成为植物人。就这样,妻子在医院里整整昏迷了近4年。面对如此艰难的生活,刘才献从来都没有想过放弃。

由于喉管被切开,必须人工进行吸痰,每月3000多元的护理工资让这个本不富裕的家庭雪上加霜。虽然请了护工护理刘妈,但是刘才献还是不放心,每天坚持去医院亲自照顾。这4年来,刘爸每天都在医院和家中两边奔波。为儿子做好饭之后,还得喂完才能赶往医院照顾妻子,算好时间上路还得记挂着家中这个儿子。

在艰难的生活中,热情的邻居们或许是刘爸生活中的另一盏明灯。由于重度残疾,儿子的生活起居均需要有人照顾。无法控制肢体的他,哪怕连上厕所、喝水都无法独立完成。在刘才献前往医院照顾刘妈的过程中,邻居们就义务地承担起了帮助他的任务。刘家邻居住着一户广东人,每次说起他们帮助刘军喂饭、上洗手间,刘爸都不断地重复着感谢。正是4年来无私的帮助,才让年过花甲的刘爸依旧相信生活中充满希望。

随着年龄的增加,刘爸感叹能为儿子做的不多了。社会福利机构对于刘军这类病情的残疾人是不予以接受的,而深圳观澜虽有一家私人机构愿意接收,但每月近5000元的开支实在让这个家庭无力承担。谈起将来,刘才献不敢奢望妻子会苏醒、儿子生活能够自理,或许这类梦想在多年的坚持中早已磨灭了。刘家墙上挂着“随缘”二字,或许未来的路依然难走,但这种坚持不懈的精神依然是我们当今社会的瑰宝。

(深圳商报实习生 张馨怡 记者 黄青山 )

编辑:王伊冰