来自广东梅州的邓凯政出生于2007年11月7日，刚过完5岁生日的他是个爱笑的天使?！澳悴抡馐鞘裁矗俊彼游枳呕逑蚣钦哽乓约夯男∑?，他最爱玩的游戏是跑跑卡丁车，他抱着好心人送的“平板电脑”噼里啪啦一通乱摁。小凯政活泼好动，虎头虎脑惹人怜爱，从外形来看跟正常孩子没有什么区别，但他，却是一个重型地中海贫血症患者。

曾经：徘徊于自闭边缘的儿童

灰蒙蒙的天，跨过泥泞小道，穿过几条逼仄小巷，记者终于来到邓凯政坐落于沙尾西村的家。

邓妈妈向记者透露，曾经有一段时间，饱受病痛折磨的小凯政不愿跟别人接触，也不开口说话，性格变得有点自闭，“地贫服务队组织的心理辅导使我了解了该如何跟自己的孩子沟通，儿子渐渐开朗起来，也活泼多了”。邓妈妈介绍，很多相同家境的地贫症儿童都有自闭症倾向，“身子相对虚弱，每天都要打针吃药，活动空间也少，这个时候就更需要父母的关爱和开导”。

据地贫服务队队员徐静介绍，在地贫服务队登记的地贫症儿童大概有250个，“绝大多数是外来务工人员的孩子，家里很贫困，父母的经济压力和精神压力都很重”。针对这种现象，市红十字救援促进会从2011年10月开始，先后举办了8期家长及患儿的心理辅导课，提高家长与地贫儿沟通交流能力；举办关爱地贫联谊会、宣传活动，使地贫儿及家庭真切感受到来自社会的关爱和温暖。

现状：他靠输血和排铁维系生命

小凯政在1岁时被医院确诊为重型地贫症患者，“每半个月要输一次血，每天晚上要打9~10个小时的排铁针。孩子晚上睡觉，注射器就绑在肚子上或胳膊上?！毙】杪杷担诘仄斗穸拥陌镏?，小凯政有幸成为了“燃料行动”的受助者。这是由深圳市红十字会、深圳晚报、富士康科技集团共同发起的救助地贫儿的公益行动，受助者一年可以免费输血12次。

“多亏了燃料行动，让我们度过了最艰难的时光。上幼儿园后我们办了少儿医保，药费能报销80%，燃料卡就转给其他更需要的人了”。邓妈妈说。

未来：明年春节是他生命的转折点

在得知造血干细胞移植可根治此病后，一家人的坚持终于得到了老天垂怜。“2010年，我们全家去做配型，当得知儿子跟他爸爸配型成功后，我们仨抱在一起，流下激动的眼泪”。

据地贫服务队队员徐静介绍，小凯政两年前就配型成功，在广州南方医院排期两年多还遥遥无期，在得知深圳市儿童医院成功做了5例移植手术后，地贫服务队鼓励小凯政在深圳市儿童医院做移植手术，手术定于明年春节后举行。

据深圳市儿童医院血液专科李长钢主任医师介绍，这是首例深圳地贫儿在自己家门口进行的亲缘性造血干细胞移植手术，“小凯政跟父亲配型成功，手术将父亲的基因移植给他，小凯政就有可能摆脱终生输血和天天排铁的命运”。李主任介绍，“手术后还要在无菌舱内观察30~40天，重建他的造血和免疫功能，全程需花费30多万元”。

“这几年为了给儿子治病，我们省吃俭用，已经5年没回去跟爷爷奶奶过一次年了，爷爷奶奶在老家农村务农，还经常寄钱来”，邓家在辛苦打拼和亲朋好友的资助下已经筹到15万元，剩下10多万的缺口他们感到很犯难，“能借的都借了，看着可爱的儿子，我们决定：不管今后的路多么难走，只要有一线希望都不放弃”。据地贫服务队队员徐静介绍，地贫儿实施移植手术的最佳年龄是4~6岁，而今年刚满5岁的小凯政正处于手术的黄金期，“若手术顺利进行，摆在他前面的就是一个崭新的人生”。

记者手记

别让钱熄灭生命火焰

小凯政是幸运的。毕竟，他已找到了合适的配型。而大多数地贫儿至今仍在苦苦地等待着奇迹的出现，他们中的许多人或许永远等不来这个奇迹。但等来奇迹的小凯政却被巨额的手术费用拦住了。为了筹集他的手术费，他的亲人已经想尽了一切办法，但还有相当大的缺口，这个缺口犹如一座大山，压得这个沉重的家庭几乎难以喘息。

小凯政能从此展开一个崭新的人生吗？希望社会上的好心人能伸出援手帮帮这个可怜的孩子，您捐出的每一分钱都是孩子的救命钱。如果您想帮助他，可以联系我们。（记者 徐再杰 见习记者 张涵玥 文/图）

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编辑:陈琳君