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“渐冻人”王甲:用眼睛书写毅力人生

2012-11-26  来源:深圳晚报  【字号:  

我是一个特殊的普通人,特殊的是我不能动,连点头和说声谢谢都不可以。普通的是我和所有正常人一样会哭会笑,拥有丰富的情感,上帝只留给一双眼睛,让我感知这个多彩的世界,看清楚黑与白、美与丑、善与恶!

——王甲

王甲罹患“渐冻症”

2007年,刚在北京参加工作一年还在公司短跑比赛中拿到第一的东北小伙王甲,怎么也没想到,一个月后自己会连拿杯子、握拳头这种日常小事都掌控不了——他被确诊为肌肉萎缩侧索硬化症。这种病头脑始终清醒,却要眼睁睁地看着身体的全部机能随肌肉萎缩逐渐丧失,直至呼吸衰竭,所以也俗称“渐冻症”,举世闻名的霍金就是患者之一。在中国,这样的人有20万。

经历过短暂的悲痛期后,王甲最终决定坦然面对:他继续挤车去上班,尽管走路姿势因为身体开始萎缩而变得怪异,时常引来路人侧目。哪怕后来只剩下眼睛能动,王甲仍然没有放弃,他利用眼睛继续设计作品,靠眼神一点点示意鼠标移动到合适的位置,完成各类设计作品近百件,并将自己的故事写成了一本书《人生没有假如》,将稿酬捐给王甲渐冻人关爱基金。

眼睛里藏着湛蓝王国

因为王甲沟通不便,记者联系到他新书的责任编辑,王津。

据王津回忆,自己平时很少看电视,有一天无意中看到王甲的节目。这位有着独自国外生活经历的男人自言已“很少感动”,但那天他“只看了仅仅的8分钟,眼眶出乎意外地湿润了”,于是“决定去见见这个小伙子”。第一面,王津就被坐在轮椅上的王甲震惊了——他歪坐在轮椅上,眼睛却无比清澈。王津记得很清楚,“从来没有见过这样清澈的眼睛,像一汪湖水深邃,也许那里面有一个湛蓝的王国”。后来,他决定为“这个本该被别人帮助却还在帮助别人的小伙子出一本书,讲出他未能说出的故事”。听罢,王甲用当时还微微能动的面部肌肉,笑了。

于是,王甲利用当时还能动的一根手指,借助软件,和编辑缓慢而艰难的交流着。今年初,他连唯一能动的这根手指也不能工作了,只能通过红外线扫描眼球来控制鼠标打字,就这样,9个月后,王甲才终于写完了这本书。就在毛样书出来的前一天,他突然心脏不舒服,被紧急送到医院急救。在王津看来,王甲“一直仍然微笑地面对一切。也正是因为他的这种坚强和乐观,感染了我们每一个人,甚至在我们疲惫到极限的时候,他还会通过视控来和我们调侃,我知道,这是他在用他的方式帮我们缓解疲劳?!?/p>

书出版后,王甲决定把这本书的稿酬捐出,并成立了王甲渐冻人关爱基金。他曾在媒体受访时表示:“这个基金我等待5年了,用一句话(说)真是不易啊。我的想法是,救助边远农村和山区的患者,然后呼吁政府关注,筹集更多善款?!彼醚凵窀叭ゲ煞玫募钦叽虺稣饩浠埃昧?分钟。事实上,他早已经开始接触公益,在这之前,他设计的两幅海报作品曾拍出30万元,被全部捐给了一家脑瘫患儿基金。

坚强的普通男孩

王甲在微博上写:我是一个特殊的普通人,特殊的是我不能动,连点头和说声谢谢都不可以。普通的是我和所有正常人一样会哭会笑,拥有丰富的情感,上帝只留给一双眼睛,让我感知这个多彩的世界,看清楚黑与白、美与丑、善与恶!

所以,坐在轮椅上的王甲仍然爱开玩笑,碰到不开心的事情会很愤怒。他在博客上赋诗《写给爱情》,还玩笑式地说起,希望有一天能有一个女朋友。偶尔地,他也会怀念以前身体健康的日子,看场足球比赛,练练书法。他曾贴出多年前的墨迹,写“那时青涩而无知的我故意要把它写得非常老成,以为技术是关键”。那时,他的毛笔字得过很多大奖,曾在很多人面前手握拖把,在白棱上挥舞,写下“爱”?;疾『?,他感慨:如果现在让我重新书写它,我会按照我的心境去写,书法到最后写的不是技术是心啊,所有的艺术也都是一样。

所以,他到现在也坚持用心、用眼睛孜孜不倦地设计海报,哪怕以前对他来说几分钟可以搞定的事情现在可能要耗上几个小时或者更多,但他乐于让自己“发挥特长,发光发热,为社会贡献自己的微薄之力”。他希冀“凭着一颗永不哭泣勇敢的心”,在人生路上抬头狂奔。(记者 崔华林)

编辑:陈琳君